9月18日は医療的ケア児・者支援の日です

9月18日は医療的ケア児・者支援の日です。
本来、病院に入院して行っていた様々な医療ケアを必要としていた小児患者の方々は医学の進歩とともに家に帰って在宅で過ごすようになってきています。病院で医師や看護師が行っていた医療ケアは非医療者であるご家族が主に行うようになることから医療的ケアと呼び方が変わり、お家ではご家族がケアの中心を担っておられることが多いです。本来医療行為であったものを非医療者が行える行為であるとみなすために”的“が加えられました。医療的ケアには患者さんの呼吸が苦しい場合には気管切開、人工呼吸器による呼吸のサポートや、カテーテルによる吸痰、口からご飯が食べられない場合には胃カテーテルや胃瘻からの栄養剤の注入、尿が自力で出ない場合には排尿を得るための膀胱カテーテルの挿入などなど、ここに書ききれないほど様々な種類があります。
このような医療的ケアをご家族が日常生活の中で行うことによって”お母さん”、”お父さん”として普通に暮らしていく以上に非常に大きな負担がご家族にかかる形になっています。この負担を取り除くためには行政、福祉、医療が連携して個々の医療的ケア児の状況に沿った切れ目ない支援が必要となりますが、十分な支援がない状況が続いています。医療的ケア児とその介護者を取り巻く環境は非常に厳しく、2021年9月18日に”医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律”が施行されました。法律が施行された後もなかなか状況が改善してこないことに現場は歯痒さを覚えています。もっと多くの人々に現状を知っていただく必要があると考え、岐阜県総合医療センター 寺澤大輔先生、岡山市保健所　中村和恵先生と相談させていただき、寺澤先生のご尽力により9月18日を”医療的ケア児者支援の日”として登録していただけることとなりました(岐阜県医療センター寺澤先生のエッセイ　9月18日は医療的ケア児・者支援の日)。
岡山市保健所 中村先生のご協力のもと、岡山では全国に先駆けて岡山城のライトアップ企画を行います。色はパウダーブルー、空の色です。医療的ケア児・者を取り巻く環境のことを多くの方々に知っていただき、少しでもその環境がよくなっていくことを願って本企画を行うことを提案させていただきました。

皆さま、9月18日にもしも、岡山城の近くを通ることがあれば、もしくは、青空を見ることがあれば、少し、医療的ケア児・者の方々と、その方を支えるご家族に思いを馳せていただければ幸いです。9月18日が晴天になりますように・・・
岡山大学大学院医歯薬学総合研究科　小児急性疾患学講座　鷲尾　洋介